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一般社団法人SDCP発声障害患者会 [痙攣性発声障害]

昨日貼った最後の動画の中で紹介されていた
一般社団法人発声障害患者会に、
”SDCP”(Spasmodic Dysphonia (発声障害) Cheering Party (応援団))に
先日入会しました~。

先日、歌手の伍代夏子さんの痙攣性発声障害の公表をきっかけに
久しぶりにこの病気のことについて色々調べていく中で、
SNSなどでこの病気で苦しんでいる沢山の若い子たちや、
カミングアウトで病気や治療について憶測が飛び
誹謗中傷されている子なども見かけとても心が痛みました。

私が発症したのは高校3年生。
ただ、この時点では数週間から数か月に一度ぐらいの不定期で、
それも数十分程度の短い時間だったのであまり気に留めていなかったのですが、
短大でコンビニのバイトでレジに立っている時に突然ドーンと発症しました。
(昨日紹介した対談の動画の中で、先生が何故か一番多い発症パターンとして
話されてたのでびっくり(笑)あるあるだったのか~!)

以来、ゆるやか~に症状が軽くなり現在はかなり良くなっています。
現在は仕事で声を使うこともほとんどないのでそういった意味でも
ストレスは非常に少ないのですが、
それでも、発声にストレスを全く感じなかった日はこの二十数年間の中でほとんどありません。
学生さんや声を使う職業の方のストレスというのは尋常ではなく、
日々心を擦り減らしながら生きている方が本当に沢山いると思います。

入会についてはちょっと迷ったのですが、
もういい加減慣れたな~。と思っていた私ですらも
SDCPのメンバーさんたちの言葉でびっくりするほど泣いてしまったことがあり、
1人だけでは出すのが難しい答えもあるのだと思ったこと。
また、夫の言葉や、夫の闘病の中で感じたことなども繋がって・・・

今1人で苦しんでいる誰かの、
何かほんのちょっとでも力になれたなら。
そして、1人じゃないって伝えたい。
そんな思いで、入会しました。
誰かに届け~



一般社団法人SDCP発声障害患者会
https://sdcp.info/

SDCP youtubeちゃんねる
https://www.youtube.com/channel/UCP7D0xVRenofMAU1Gi_aV3w
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