「けいれん性発声障害という声の病気を知っていますか？」

いくつか設置をお願いしたいと思う場所があり、
今年入会した痙攣性発声障害の患者会SDCPから、
リーフレットを取り寄せました。
もう一種類学生さん向けのリーフレットも取り寄せ中。

誰かに届くといいな。







一般社団法人SDCP発声障害患者会
https://sdcp.info/

一般社団法人SDCP発声障害患者会

昨日貼った最後の動画の中で紹介されていた
一般社団法人発声障害患者会に、
”SDCP”（Spasmodic Dysphonia (発声障害) Cheering Party (応援団)）に
先日入会しました～。

先日、歌手の伍代夏子さんの痙攣性発声障害の公表をきっかけに
久しぶりにこの病気のことについて色々調べていく中で、
SNSなどでこの病気で苦しんでいる沢山の若い子たちや、
カミングアウトで病気や治療について憶測が飛び
誹謗中傷されている子なども見かけとても心が痛みました。

私が発症したのは高校3年生。
ただ、この時点では数週間から数か月に一度ぐらいの不定期で、
それも数十分程度の短い時間だったのであまり気に留めていなかったのですが、
短大でコンビニのバイトでレジに立っている時に突然ドーンと発症しました。
（昨日紹介した対談の動画の中で、先生が何故か一番多い発症パターンとして
話されてたのでびっくり(笑)あるあるだったのか～！）

以来、ゆるやか～に症状が軽くなり現在はかなり良くなっています。
現在は仕事で声を使うこともほとんどないのでそういった意味でも
ストレスは非常に少ないのですが、
それでも、発声にストレスを全く感じなかった日はこの二十数年間の中でほとんどありません。
学生さんや声を使う職業の方のストレスというのは尋常ではなく、
日々心を擦り減らしながら生きている方が本当に沢山いると思います。

入会についてはちょっと迷ったのですが、
もういい加減慣れたな～。と思っていた私ですらも
SDCPのメンバーさんたちの言葉でびっくりするほど泣いてしまったことがあり、
1人だけでは出すのが難しい答えもあるのだと思ったこと。
また、夫の言葉や、夫の闘病の中で感じたことなども繋がって・・・

今1人で苦しんでいる誰かの、
何かほんのちょっとでも力になれたなら。
そして、1人じゃないって伝えたい。
そんな思いで、入会しました。
誰かに届け～



一般社団法人SDCP発声障害患者会
https://sdcp.info/

SDCP youtubeちゃんねる
https://www.youtube.com/channel/UCP7D0xVRenofMAU1Gi_aV3w

痙攣性発声障害について

以前ちょっと書いた”痙攣性発声障害”という病気について、
色々書きたいことはありながらうまくまとめられずにいるのですが、

先日、ボイスセラピストのしゅんPさんという方ののyoutubeちゃんねるに上がっていた
痙攣性発声障害についての対談がとっても分かりやすかったのでご紹介したいと思います！

私が発症した当時は10万人に1人と言われていて情報も本当に全然なかったのですが、
昔に比べると随分認知も進み、患者人口も10万人に３．５人から7人と言われているようです。
とはいえ、珍しい病気なのでご存知ない方がほとんどだと思いますが、
お時間のある時にでも見てこの病気のことを少しでも知って頂けると嬉しいです。
「痙攣性発声障害」の検索でこのブログに辿り着いてくれている方も
時々いらっしゃるようなので、もしご自身や身の回りの方などで心当たりのある方は
是非全部の動画を見てみてください～。




【特別対談】痙攣性発声障害(spasmodic dysphonia)を知ってほしい【新宿ボイスクリニック】【音声治療】【言語聴覚士】


【特別対談・第2弾】痙攣性発声障害(spasmodic dysponia)の診断について聞いてみた。


【特別対談・治療編】痙攣性発声障害(spasmodic dysponia)の治療を院長が語る


【特別対談・サプライズ】院長に質問欄にない質問をぶつけてみたら感動した。。『痙攣性発声障害の方へ』

『診断の社会学 「論争中の病」を患うということ』野島 那津子

『診断の社会学　「論争中の病」を患うということ』野島 那津子
（慶應義塾大学出版会）

▼「そんな病気はありません」 痛みや苦しみを患いながらも、医療者によって「疾患」を診断されず、 あるいは診断を受けても、他者から「病い」を認められない。 そんな「病い」を生きる人びとの生の困難と希望を描く。 本書では、「痙攣性発声障害」「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」「線維筋痛症」という3つの「論争中の病」を取り上げ、50名弱の患者への聞き取り調査などから、当事者が抱える深刻な困難や社会的経験の分析を行う。ここでいう「論争中の病」とは、生物医学的エビデンスを欠いているために、病気の実在性に疑義が呈され、患いの正統化をめぐって医療専門家と患者、医療専門家同士、あるいは患者をめぐる周囲の人びとや世論も加わって「論争」が生じている病を指す。 患いに名前を与えられず、名前を与えられるだけでは必ずしも苦しみを緩和されない「論争中の病」を患う人びとが、この社会で直面する困難や医療に対する希望を、私たちはどのように理解することができるのか。当事者へのインタビュー調査から、彼らが抱える困難や病名診断が当事者に与える影響を明らかにする。

【試し読み】認められない「病」を生きる人々を描く。『診断の社会学』
https://note.com/keioup/n/nba3ae4819256

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「痙攣性発声障害」を発症して23年。
私がここ最近ずっと思い返していたことを、
ずばりテーマにした本がつい先日出版されていたことを知り即ポチりました。
すごい面白そう！読むの楽しみーーー♪

痙攣性発声障害

先日、演歌歌手の伍代夏子さんが闘病を公表された
【けいれん性発声障害】について。

実は何度かブログにも書いたことがあるのですが、
私も人生の半分以上の年月をこの病と共に生きています。
日常生活が著しく困難になるこの病気で、
人前に立ち、歌手をされている方がどれだけ辛い思いをされていることか。。。
完治は難しいと言われるこの病気ですが、
手術、またボイストレーニングなどを重ねて歌手復帰された方もいらっしゃいます。
どうか少しでも早く良くなり歌手復帰されますように。

そして、このような著名な方が公表されたことで
心強く感じている同じようにジストニアや発声障害で苦しまれている方、
本当に沢山いらっしゃると思います。

「伍代さんの公表に勇気をもらって」と、
20年前から機能性発声障害であることを公表された川崎麻世さんをはじめ、
SNSやニュースコメント欄などでも、このニュースからこの病気のことを知り
「私もそうかもしれない」と書いている方を沢山お見受けしました。

私がこの病気の診断を受けるきっかけとなったのも、
痙攣性発声障害に関する小さな新聞記事の切り抜きを、
「もしかしたら、これじゃないかなと思って・・・」と頂いたことからでした。
この病気の治療が出来る病院というのは私が発症した当時で全国で１軒か２軒、
今では全国に随分増えているようですが、
まだまだ、適切な診断がされないままいくつもの病院をたらい回しにされたりと
辛い思いをされている方がきっと沢山いらっしゃると思います。
今回のニュースが、今苦しんでいる一人でも多くの方に届き、
少しでも早く適切な診断や治療を受けるきっかけになればと心より願います。


しばらくこのネタが続くかもしれません～。


「元気ですか？」
https://wakuwakuijyu.blog.ss-blog.jp/2016-04-29


「ジストニア」
https://wakuwakuijyu.blog.ss-blog.jp/2016-05-27

ジストニア

移住しようぜにしては珍しく！
芸能ニュースネタからです～。

先日、ゴールデンボンバーのメンバーのボーカル
鬼龍院翔さんの喉ポリープ手術の記事中で、

「ポリープの手術より、
3年半前に発症した種類の発声障害のほうが何十倍も厄介で歌手生命が
終わるか終わらないかのおおごと～」という件の中に、

「痙攣性発声障害」という言葉が出てきたのでとても驚きました。
鬼龍院さんは、高音域の声を出そうとすると、
首周りの筋肉が異常に硬直してしまう発声障害（発声時頸部ジストニア）で、
ミュージシャンや楽器演奏家の職業病と言われている、
フォーカルジストニアのようです。

歌手にとっての発声障害というのは、本当に苦しいものだと思います。
鬼龍院さんがジストニアの発声障害を発症されたのは三年前のようですが、
その三年間の間、ジストニアという病気でどれだけの苦労をされたか、
ブログからも伝わってくるようで、胸が痛くなりました。
でも、長期のリハビリで回復されてきたようで、嬉しいです！
喉のポリープ手術後も、無事に回復しますように～。

「一人でも発症する人が 減るように、どうか少しでも早く ジストニア・発声障害の 医療の研究が一歩でも先へ 進むことを願っています。 いやほんとマジで！！」 キリショーブログよりhttp://ameblo.jp/kiryu-in/entry-12158220689.html

いや、ほんとマジで！！！です！！！

ジストニア系の発声障害というのは
まだあまり知られていない上、治療法も確立されず、
また、周囲に理解され難い病気のため、
苦しんでいる患者さんが大変多いと思います。

私が発症したのは、もう20年近くも前となりますが、
発症から半年後位の、一番症状がひどかった頃が、
レベル１０、だとしたら、今はレベル２ぐらいで、
（調子悪いと、レベル４ぐらいか・・）
きっと「あの人の声、へんだな」
ぐらいには思われていると思うけれど、
日常生活に支障が出るレベルでは、もうなくなりました。

それでもやっぱり、時々、ちょっとしんどいです。

鬼龍院さんのニュースを見て、
久しぶりに痙攣性発声障害のことを調べていたら、
昔の私みたいな、苦しみの真っ只中にいる人たちの
沢山の声が目に飛び込んできて、いたたまれなくなりました。

特に、若い女の子たちが、
このままじゃ自分はお母さんになれないって書いてるのを見て、
本当に辛かった。

私も当時、まったく同じことを思ってました。
自分が声が変だって笑われるのは仕方ないけど、
自分の大切な人が、私の声のためにばかにされるのだけは、
耐えられないと思った。
だから、結婚も、ましてや、母になるなんて一生ない！と。

あれから、気づけば20年近くも経って、
まさか、こんなに呑気に家族と幸せな毎日を過ごしているなんて、
あの頃は、夢にも思わなかったわけです（笑）

でも、あと数年もしたら、
人生の半分は発声し辛い状態で生きてるのだということに気づき、
ちょっと愕然としたりして。。。。。。


この二十年近く、人に発声障害だと自分から言ったことは、
ほとんどありません。
それなのに、なんでここに今書いているかと言うと、

そんな病気もあるんだよってことを、知ってもらいたかったのと、
もしかしたら、いつかの私みたいに、
痙攣性発声障害という病気と闘っている誰かが、
このワードで検索でこのブログにたどり着いて、

ああ、こんな呑気に生きてる人もいるんだなって、
子育てだって、ちゃんと出来るんだなって、
ちょっとでも安心してもらえたら嬉しいからです。
あとは、自分の気持ちの整理のため。

この病気が（きっと、他のあらゆる病気も）教えてくれたことは、
この病気が私にもたらしたしんどさの、何倍も、何倍も大きかったし、
もう人生の半分近くもずっと一緒にすごしてきたので、
時々喧嘩するし憎たらしい存在ながら、まあまあ、よき相棒。
という感じになりつつあります（笑）



発症する直前のしばらくの間。
あれは、一体なんだったんだろう。
人と会話するのが、幸せでならなかった。
ある特定の人と、という訳ではなくて。

自分の放った言葉が、相手の心に触れていくのがわかるような、
相手の言葉が、自分に触れてくるような、
交わす一言、一言が、そんな喜びに満ち溢れて、

わぁ、発声するって、なんてすばらしいんだろう～♪

って、そう思ってた矢先に、
発声障害発症とか、

なんでだよ！！！！！！（笑）

でも、一番しんどい時に私を支えてくれたのは、
その時の、記憶です。

いつかまた、あんな風に、人と話したいな～。
大好きだった歌が、また気持ちよく歌えたらいいな～。


当たり前にあるもの、いてくれる人、出来ること。
ほんとは、いっこも当たり前じゃなかったんです。

一般社団法人SDCP発声障害患者会
http://sdcp.bumi2.com/?page_id=110

元気ですか？

その昔、ある日突然声が出なくなったことがあって、
なんとなく、その頃のことを思い出していました。

あれ？風邪かな？というところから、
日に日に声帯のコントロールを失っていき、
目の前にいる人とのコミュニケーションも困難となって、
原因もわからないまま、絶望的な気分で過ごした日々。

大好きだったコンビニのバイト中、
「ちょっと風邪ひいて」っていう
明らかな嘘をつき続けるのもしんどくなって、
ある日、レジに並ぶお客さんの列を前に、逃げ出したくなった。

その瞬間、

入口の自動ドアが開き、
ふと顔を上げると、
近くに住むホームレスのおじさんが立っていて、

私に向かってまっすぐ、

「元気ですか？」

たった、一言そう言った。

驚いて、咄嗟にコクンと頷いたら、
今にも止まりそうだった時間が何事もなかったように動き出し、
気づいたら、もうおじさんの姿はなかった。


渋谷の繁華街という場所柄、
ホームレスのお客さんは多く、
店内が混雑している間に、万引きをする人も多いとのことで、
社員の人たちは監視カメラの前で警戒していることも多かったけれど、

そのおじさんはいつも店内に誰もいない時に来店して、
まっすぐスナック菓子のコーナーに向かい、ポップコーンを手にとり、
100円玉をレジに置いて、おつりを受け取らずに帰っていく人だった。

いつも一言も話すことはなかったけれど穏やかにニコニコしていて、
私がレジで暇そうにしていると、
ガラスをコンコンと外から叩いて挨拶をしていってくれることもあった。

結局その後私はバイトをやめてしまって、
私がおじさんの声を聞いたのは、

「元気ですか？」の一言だけ。

なんてことない、たった一言が、
あんなにも人の心に響くのかということを、
私はあの時はじめて知った。


それから半年ぐらい経って、
「痙攣性発声障害」という病名を知ったのは、
誰かがくれた、新聞の切り抜きからだった。


もうほとんど症状は回復したけれど、
今でも、時々、一喜一憂したりしながら、
当たり前だと思っていた、奇跡のような時間たちを、
噛み締めながら生きています。

あんなに絶望的だった日々も、
今では、私のかけがえのない大切な軌跡。


強い風が吹くとき、時々、
おじさんのカラフルなジャンパーと、
「元気ですか？」の一言を、思い出します。