ジストニア

移住しようぜにしては珍しく！
芸能ニュースネタからです～。

先日、ゴールデンボンバーのメンバーのボーカル
鬼龍院翔さんの喉ポリープ手術の記事中で、

「ポリープの手術より、
3年半前に発症した種類の発声障害のほうが何十倍も厄介で歌手生命が
終わるか終わらないかのおおごと～」という件の中に、

「痙攣性発声障害」という言葉が出てきたのでとても驚きました。
鬼龍院さんは、高音域の声を出そうとすると、
首周りの筋肉が異常に硬直してしまう発声障害（発声時頸部ジストニア）で、
ミュージシャンや楽器演奏家の職業病と言われている、
フォーカルジストニアのようです。

歌手にとっての発声障害というのは、本当に苦しいものだと思います。
鬼龍院さんがジストニアの発声障害を発症されたのは三年前のようですが、
その三年間の間、ジストニアという病気でどれだけの苦労をされたか、
ブログからも伝わってくるようで、胸が痛くなりました。
でも、長期のリハビリで回復されてきたようで、嬉しいです！
喉のポリープ手術後も、無事に回復しますように～。

「一人でも発症する人が 減るように、どうか少しでも早く ジストニア・発声障害の 医療の研究が一歩でも先へ 進むことを願っています。 いやほんとマジで！！」 キリショーブログよりhttp://ameblo.jp/kiryu-in/entry-12158220689.html

いや、ほんとマジで！！！です！！！

ジストニア系の発声障害というのは
まだあまり知られていない上、治療法も確立されず、
また、周囲に理解され難い病気のため、
苦しんでいる患者さんが大変多いと思います。

私が発症したのは、もう20年近くも前となりますが、
発症から半年後位の、一番症状がひどかった頃が、
レベル１０、だとしたら、今はレベル２ぐらいで、
（調子悪いと、レベル４ぐらいか・・）
きっと「あの人の声、へんだな」
ぐらいには思われていると思うけれど、
日常生活に支障が出るレベルでは、もうなくなりました。

それでもやっぱり、時々、ちょっとしんどいです。

鬼龍院さんのニュースを見て、
久しぶりに痙攣性発声障害のことを調べていたら、
昔の私みたいな、苦しみの真っ只中にいる人たちの
沢山の声が目に飛び込んできて、いたたまれなくなりました。

特に、若い女の子たちが、
このままじゃ自分はお母さんになれないって書いてるのを見て、
本当に辛かった。

私も当時、まったく同じことを思ってました。
自分が声が変だって笑われるのは仕方ないけど、
自分の大切な人が、私の声のためにばかにされるのだけは、
耐えられないと思った。
だから、結婚も、ましてや、母になるなんて一生ない！と。

あれから、気づけば20年近くも経って、
まさか、こんなに呑気に家族と幸せな毎日を過ごしているなんて、
あの頃は、夢にも思わなかったわけです（笑）

でも、あと数年もしたら、
人生の半分は発声し辛い状態で生きてるのだということに気づき、
ちょっと愕然としたりして。。。。。。


この二十年近く、人に発声障害だと自分から言ったことは、
ほとんどありません。
それなのに、なんでここに今書いているかと言うと、

そんな病気もあるんだよってことを、知ってもらいたかったのと、
もしかしたら、いつかの私みたいに、
痙攣性発声障害という病気と闘っている誰かが、
このワードで検索でこのブログにたどり着いて、

ああ、こんな呑気に生きてる人もいるんだなって、
子育てだって、ちゃんと出来るんだなって、
ちょっとでも安心してもらえたら嬉しいからです。
あとは、自分の気持ちの整理のため。

この病気が（きっと、他のあらゆる病気も）教えてくれたことは、
この病気が私にもたらしたしんどさの、何倍も、何倍も大きかったし、
もう人生の半分近くもずっと一緒にすごしてきたので、
時々喧嘩するし憎たらしい存在ながら、まあまあ、よき相棒。
という感じになりつつあります（笑）



発症する直前のしばらくの間。
あれは、一体なんだったんだろう。
人と会話するのが、幸せでならなかった。
ある特定の人と、という訳ではなくて。

自分の放った言葉が、相手の心に触れていくのがわかるような、
相手の言葉が、自分に触れてくるような、
交わす一言、一言が、そんな喜びに満ち溢れて、

わぁ、発声するって、なんてすばらしいんだろう～♪

って、そう思ってた矢先に、
発声障害発症とか、

なんでだよ！！！！！！（笑）

でも、一番しんどい時に私を支えてくれたのは、
その時の、記憶です。

いつかまた、あんな風に、人と話したいな～。
大好きだった歌が、また気持ちよく歌えたらいいな～。


当たり前にあるもの、いてくれる人、出来ること。
ほんとは、いっこも当たり前じゃなかったんです。

一般社団法人SDCP発声障害患者会
http://sdcp.bumi2.com/?page_id=110